Verdensdagen for Downs syndrom: – Gratulerer, dere har fått et friskt barn
VIL KNUSE FORDOMMER: – Datteren min er ikke syk, hun har et ekstra kromosom, sier Birgitte Bergerud Larssen. Hun mener det er på høy tid at mytene og fordommene rundt Downs syndrom knuses.
– Ida er ikke så annerledes selv om hun har et ekstra kromosom i kroppen sin, sier Birgitte Bergerud Larssen.
Hun forteller om datteren Ida som har Downs syndrom. Det har gått over ett år og tre måneder siden familien på tre ble til fire.
21. mars er verdensdagen for Downs syndrom, og er ment å være til støtte for dem med diagnosen og for å opplyse og fremme informasjon om Downs syndrom. Og Bergerud vil gjerne dele om hvordan det siste året har vært for småbarnsfamilien.
– Den største overraskelsen for oss har vært hvor liten plass Downs syndrom tar i hverdagen. Vi lever akkurat like kjedelig og normalt som andre småbarnsfamilier, forteller tobarnsmoren.
Før fødselen bar forventningene preg av informasjonen Bergerud og mannen fikk gjennom de helsefaglige kanalene. I fjor skrev Vårt Land om deres vanskelige møte med en lege som nærmest forventet at paret ønsket abort. Da de presiserte at de ville beholde barnet, henviste legen til Google for mer informasjon. Men på helsemyndighetenes nettsider kom ikke de positive sidene frem. Det store fokuset på utfordringene ved Downs syndrom farget tankene om livet videre med lille Ida.
– Jeg forventet at livet ville bli satt på vent og at alt skulle dreie seg om Downs syndrom, sier Bergerud.
Glimt av andres hverdag
Det var først da Bergerud oppdaget konti som @oppmedingrid, @livetmedsebastian, @kristina_thisis og @livetmeddowns på bildedelingstjenesten Instagram at hun skjønte hva som egentlig ventet henne. Bildene viste smil, latter og vanlig familieliv fra hverdagen til andre som hadde barn med Downs syndrom.
– Da kjente jeg at jeg for første gang klarte å virkelig glede meg til fremtiden, sier hun.
Nå bruker Bergerud sin egen Instagram-konto for å tale Idas sak.
Fortsatt nei fra Stortinget
Noe av det siste Bergerud publiserte handlet om FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, forkortet CRPD. Sammen med en rekke andre konti oppfordret hun politikerne til å stemme for SV-forslaget om å inkorporere konvensjonen i Norges menneskerettslov.
Til tross for engasjementet ble det nok et nei fra landets politikere under Stortingets votering 9. mars.
FN har flere ganger kritisert Norge for brudd på funksjonshemmedes rettigheter og for å ikke ta konvensjonen inn i lovverket slik man har gjort med for eksempel barnekonvensjonen og kvinnekonvensjonen.
Bergerud er skuffet over at regjeringspartiene stemte mot forslaget. Hun mener det er helt nødvendig å innlemme CRPD i norsk lov for at funksjonshemmede skal få delta i samfunnet på lik linje med alle andre og ha et vern mot brudd på menneskerettighetene.
Tobarnsmoren presiserer at det er samfunnet, politikken og arbeidslivet som står i veien for dette. Ikke datteren Ida.
– De største utfordringene det siste året har ikke hatt med Ida å gjøre i det hele tatt. Det har i stedet handlet om samfunnet, sosiale medier og kommentarfelt, forklarer hun.
Fornøyde med seg selv
På søndag er det den internasjonale dagen for Downs syndrom. Bergerud vil at vi skal bruke dagen til å knuse noen av fordommene mot den genetiske tilstanden.
– Forskningen på feltet er jo helt nydelig. 99 prosent av mennesker med Downs syndrom er fornøyd med seg selv, og 96 prosent er fornøyd med eget utseende, forteller hun.
Tallene er fra en undersøkelse gjennomført i USA der ungdommer og voksne med Downs ble spurt om hvordan de ser på seg selv.
Bergerud har lest og hørt kommentarer fra foreldre som tok abort fordi de ikke «unte barnet et liv i lidelse». Hun mener tallene snakker for seg.
– Denne statistikken gruser det argumentet. Mennesker med Downs syndrom er forbilder som nettopp viser at «jeg er meg og det er greit», sier hun.
Når det gjelder familieliv er statistikken like positiv. Det er færre skilsmisser blant foreldre som har barn med Downs, og søsknene deres er både mer empatiske og har bedre selvbilde. I sin siste Instagram-post skriver Bergerud at ni av ti «er stolte av sitt søsken med et bonuskromosom».
– Ida trenger litt mer tid til å lære seg ting, men det har vi jo tid til.
Birgitte Bergerud Larssen
Samfunnet er det største hinderet
Likestillings- og diskrimineringsombudets rapport til FNs komité fra 2015 var grunnlaget for mye av FNs kritikk av Norge. Rapporten gjenspeiler mye av det Bergerud og familien har opplevd det siste året.
«Myndighetene våre tror fremdeles det er funksjonsevnen, ikke diskrimineringen, som gjør folk funksjonshemmet. De ser ikke at feilen sitter i samfunnet. I våre fordommer og barrierer», skrev daværende likestillings- og diskrimineringsombud Sunniva Ørstavik i sin innledning til rapporten.
Konklusjonen i rapporten var klar: «Skal Norge leve opp til konvensjonen, må myndighetene endre politikken sin, fra å se på feil ved folk – til feil med systemet».
Arbeidsgivere har et ansvar
Bergerud mener arbeidslivet har en avgjørende rolle å spille fremover, og peker på viktigheten av at noen få arbeidsgivere tør å ansette noen med Downs syndrom. Da bidrar til de til å skape en positiv kjedereaksjon.
– Når mennesker med Downs syndrom ikke får mulighet til å bidra i arbeidslivet får arbeidsgivere heller aldri se hva de er i stand til, forklarer hun.
Hun synes det er på tide at arbeidslivet ser potensialet i mennesker med «mulighetenes syndrom».
– Ida trenger litt mer tid til å lære seg ting, men det har vi jo tid til, avslutter hun.
Til verdensdagen for Downs syndrom har det blitt laget en videokampanje med artisten Sting om kjedereaksjonen i næringslivet.
Videoen kan du se her:
